Una red interoperable que conecta a 30 hospitales en España busca mejorar la atención de niños con enfermedades raras. Chile, que avanza en la creación de un registro nacional, podría seguir un camino similar.
Según reportes del MINSAL, en Chile existen más de 8.000 enfermedades raras que afectarían a entre el 6 y 8 % de la población, lo que en Chile se traduciría en un millón de personas. Muchos de los pacientes son niños.
En ese sentido al país necesita avanzar en materia de diagnóstico y tratamiento. En Europa el objetivo es claro: reducir los tiempos de diagnóstico, asegurar una atención equitativa y disminuir la necesidad de que los pacientes –muchos de ellos niños con condiciones complejas– deban desplazarse largas distancias para recibir atención especializada.
La conexión de estos sistemas de información de 30 hospitales públicos en España, se realiza gracias a una plataforma tecnológica desarrollada por Minsait (Indra), que está revolucionando el tratamiento de enfermedades raras o poco frecuentes en pacientes pediátricos.
“Gracias a la interoperabilidad entre los sistemas de 30 hospitales, la red permitirá acercar al paciente el mejor diagnóstico y tratamiento posible, sin importar dónde viva”, explicó Antonio Martos, director global de Sanidad en Minsait. La plataforma, además, permite a los profesionales médicos compartir información de forma segura, analizar casos clínicos complejos y acceder a prácticas efectivas ya aplicadas en otros centros.
La iniciativa, financiada con fondos europeos del plan Next Generation y enmarcada en el PERTE de Salud de Vanguardia, contempla una segunda fase llamada Únicas+, que ampliará el alcance del proyecto a otras patologías y edades, integrará la atención primaria y sumará tecnologías como inteligencia artificial y análisis de datos avanzados.
Chile podría mirar esta experiencia como un referente para avanzar en una red nacional interoperable que conecte centros de salud públicos y especializados, considerando sus desafíos territoriales, demográficos y de acceso. La implementación de un modelo digital similar permitiría no solo mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino también potenciar la investigación clínica en enfermedades de baja prevalencia.